När vi kom till dig nästa morgon så hade du svullnat hu, din hud var alldeles blank och ditt ansikte var så svullet! Du hade samlat på dig ca 1 liter vätska på ett dygn....vaaa!! Men vi fick veta att det inte var ovanligt alls, eftersom du har varit många gånger på op på så kort tid så gör kroppen så! Därför bestämde man att du skulle genomgå en njurdialys, då använder man en maskin som heter Prisma (ännu en maskin till samlingen). Ja den funkade väl ganska bra i början sen är den inte bra att hålla på med för länge, eftersom det visade sig att du hade vätska i buken senare i veckan så valde man att sätta in en PD-kateter( det är som ett litet rör som sitter som en skorssten på magen instucken i buken och sedan fast sydd).
Man gjorde en massa undersökningar på dig för att se om hjärtat blev starkare. Alla "experter" ville säga sitt, man gjorde ukg. men det tyckte inte kirurgerna var helt pålitligt, så man skickade efter en maskin från Danmark som dom förde ner i ditt svalg och stannade precis vid aortabågen och då kunde man mäta att hjärtat bara orkade pumpa ut 800ml, medans du behöver 1200ml. Så nu fick man svar på att det var förlitet det här hjärtat. Då fick vi besök av kirurgen som talade om för oss att "jaa hjärtat var i minsta lagret, men man måste chansa". Chansa???? sa både pappa och mamma vadå chansa med vår sons liv, det var ju såklart vår första reaktion. Sen berättade dom att man skulle skicka efter en hjärtpump från Tyskland den heter Berlin Heart och den skulle komma på torsdagen den 15 maj. Men eftersom du blev sämre så valde man att operera in hela ECMO:n igen eftersom du bara hade stöd på höger nu så onsdagen den 14 maj så åkte du in på op igen för att hamna i ECMO:n. Usch så nervöst och sen visste vi att du skulle på en stor op imorgon också. Allt gick bra när dom satte tillbaka ECMO:n, nu väntar vi bara på morgondagen.
Nu är det dags för op igen Berlin Heart har kommit och de tyska kirurgerna är också här. Kl 12.00 lämade vi dig vid slussen....usch det är så jobbigt att se dig rulla i väg med alla dessa apparater och personal, vi vet att detta kan ta lång tid, vi älskar dig så mycket! Vid 18.20 ringde dom från op det var dr. Ann-Kristin som sa att allt såg bra ut men det drog ut på tiden men Filip mår bra och vi är nog färdiga om en timma! Phu det var skönt att höra. Sen ringde kirurgen Sune och sa att allt hade gått bra och att vi kunde komma.
Där låg du på din säng så fin bredvid dig stod en blå maskin och tickade vi fick panik.....hjälp det är en maskin vi ska lita på, det är en maskin som ska hålla dig vid liv! Vi gick fram till sängkanten och lyfte på ditt täcke vi ville se, där på din lilla mage hängde två "klockor", man kunde se ditt blod cirkulera i dom, vilken maskin! Sen kom kirurgen in och sa att det såg bra ut och nu hade man förhoppningar om att hjärtat skulle "vila upp sig". Samma kväll blev du uppsatt på listan igen för du behövde ett nytt hjärta! Så nu var det bara att vänta igen men denna gången kunde vi inte åka hem utan nu var du tvungen att va på sjukhuset tills det kom ett hjärta! Dagarna uppe på BIVA gick sakta men säkert, vi var hos dig från morgon till sen kväll! Den 27 maj på kvällen så extuberades du, då hade du legat i respirator sen natten mellan 5-6 maj! Du var jättegroggy när dom väckte upp dig den kvällen (27 maj) men det var ju inte konstigt med tanken på så mycket mediciner du har och har haft! Du tittade lite smått på oss med jättetrötta ögon......du blev piggare och piggare. Den 10 juni fick du komma ner på avdelningen, sal 1 fick du som ditt rum! Å nu ska vi vara här på sjukhuset tills det kommer ett nytt hjärta, vår älskade son den tickande maskinen som står vid din sida, det är den som håller dig vid liv! Du är så stark en riktig kämpe vår älskade Filip!
♥ Vi är så tacksamma för all vård Filip får och har fått! Underbar personal vilket team.....vi är sååå tacksamma!!♥