Hjärtat, Berlin Heart och vistelsen på BIVA.

Badet innan op, fy bubblan för att bada och allra helst så här sent på kvällen....pust!

    När vi kom till BIVA så var du jätteglad och pigg för du hade ju sovit nästan hela resan ner. Så då pratade mamma och pappa med sköterskan om lite vad som skulle hända och sen fick vi ta dig till en annan sal och bada dig men det tyckte du inte om...du var så arg på mamma men sen när jag lyfte upp dig och la dig på handduken, så torkade pappa dig och då blev du jätteglad igen. Sen var det dags för att sätta en infart(PVK) det var därför mamma och ambulans Victor hade emlat dig. När vi hade gått tilbaka till sal 1 där du skulle va så kom narkosläkaren Ann-Kristin Olsson in det var hon som skulle sätta PVK:n, hon hade det inte lätt men det visste vi redan innan för du har alltid varit svår att sticka och emla salvan gör ju inte saken bättre! Men hon lyckades efter några försök och du var jättearg undertiden hon stack så när hon var klar så somnade du. Innan du skulle rulla in på op så fick du lite lugnande..sen bar det iväg klockan var nu 00.30. Mamma och pappa följde med dig ända in på op-salen, sen pussade vi dig och sa "vi älskar dig gubben". Sen kom tårarna det gick inte att hålla emot, med all den oro och rädsla blandat med lycka ja jag vet inte hur man ska förklara en sån känsla!

    Sen fick vi gå in i ett samtalsrum där vi skulle få träffa kirurgerna som skulle operera dig. Det var Peter Jögi och Jens Johansson som skulle transplantera dig. Dom satt sig ner och berättade om själva ingreppet och att det kan ta tid hjärtat skulle komma kl 03.00. Dom tyckte att vi skulle sova och så skulle dom höra av sig så fort det var klart...sen var dom tvungna att gå för det var dags för dom att förbereda sig. Vi skulle sova nere på avdelningen på rum 2 efter som vi hade kommit så sent på kvällen. Ja det var inte lätt att somna, pappa somnade nästan direkt för han var så slut, han hade ju hållit på i trädgården hela dagen. Jag sprang runt i korridoren, hämtade kaffe pratade med personalen...gud vad man var nervös! Man fick ju inte många timmars sömn den natten. Vi 8.00 gick vi för att äta frukost och ingen hade hört något. Vid 8.30 pratade dom med Jonas narkosläkaren uppe på BIVA. Han hade gått in för att kolla till han sa "allt ser bra ut, Filip mår bra"............pust, men sen undrade man ju varför hade det tagit sådan tid ingen visste. Vid 10 fick vi träffa kirurgen Peter Jögi, han berättade för oss att allt hade gått som planerat hjärtat kom när det skulle, men anledningen till att det hade tagit tid va att hjärtat var trött och man ville ge det lite tid. Men det ville inte riktigt så man hade bestämt att Filip skule läggas i ECMO (det är en slags hjärt-lungmaskin) som man kan ha med sig efter operation. Han skulle ha den så att hjärtat skulle kunna hämta sig, och det var inget ovanligt. Sen hade det blivit lite högt tryck i lungorna så han var också kopplad till kväve?! Det lät att det var så mycket men man sa att det är inget ovanligt.

    När pappa och jag fick se dig va kl. 11.00, där låg du bland sladdar och mängder med apparater....vad vi grät. Det var tungt att se dig så men det var ju för något gott. Men du såg ut att sova gott! Du är så fin vår lilla älskling!

    Det första dagarna såg allt bra ut att du hade kommit ut med ECMO:n det var inget ovanligt alla såg nöjda ut. Men på torsdagen bara tre dagar operationen så började man att prata om att man skulle nog ta bort ECMO:n eftersom man har sänkt lite på den varje dag så man bestämmde att dagen efter alltså Fredagen så skulle man ta bort den, nu började alla se lite oroliga ut och då börjar man ju undra. På fredagen så rullades du in till op, pappa och mamma gick till ronald för att vänta på att du skulle bli klar. Efter några timmar kom samtalet....det var kirurgen Peter Jögi som ringde och sa att du var klar hjärtat såg lite trött ut men det skulle NOG gå! Vi gick dit direkt, när vi kom in på salen så blinkade all övervakning RÖTT, akutvagnen rullades in...jag vet att vi tänkte HJÄLP vad händer och så sa dom till oss:- nä det gick inte så vi får ta in honom på operation igen. Vi hann se honom i knappa 20 minuter så var det dags att vänta på samtalet igen. Sen ringde det igen ja då var du klar och nu hade du inte hela ECMO utan bara den delen som stöttar högerkammare, allt hade gått bra du var nu på väg till salen. När vi kom in på salen så låg du och sov så skönt det såg så ut iallafall!

Precis kommit från op. Så här såg vår lilla lillprins ut när vi fick se honom efter op.

    När vi kom till dig nästa morgon så hade du svullnat hu, din hud var alldeles blank och ditt ansikte var så svullet! Du hade samlat på dig ca 1 liter vätska på ett dygn....vaaa!! Men vi fick veta att det inte var ovanligt alls, eftersom du har varit många gånger på op på så kort tid så gör kroppen så! Därför bestämde man att du skulle genomgå en njurdialys, då använder man en maskin som heter Prisma (ännu en maskin till samlingen). Ja den funkade väl ganska bra i början sen är den inte bra att hålla på med för länge, eftersom det visade sig att du hade vätska i buken senare i veckan så valde man att sätta in en PD-kateter( det är som ett litet rör som sitter som en skorssten på magen instucken i buken och sedan fast sydd).  

      Man gjorde en massa undersökningar på dig för att se om hjärtat blev starkare. Alla "experter" ville säga sitt, man gjorde ukg. men det tyckte inte kirurgerna var helt pålitligt, så man skickade efter en maskin från Danmark som dom förde ner i ditt svalg och stannade precis vid aortabågen och då kunde man mäta att hjärtat bara orkade pumpa ut 800ml, medans du behöver 1200ml. Så nu fick man svar på att det var förlitet det här hjärtat. Då fick vi besök av kirurgen som talade om för oss att "jaa hjärtat var i minsta lagret, men man måste chansa". Chansa???? sa både pappa och mamma vadå chansa med vår sons liv, det var ju såklart vår första reaktion. Sen berättade dom att man skulle skicka efter en hjärtpump från Tyskland den heter Berlin Heart och den skulle komma på torsdagen den 15 maj. Men eftersom du blev sämre så valde man att operera in hela ECMO:n igen eftersom du bara hade stöd på höger nu så onsdagen den 14 maj så åkte du in på op igen för att hamna i ECMO:n. Usch så nervöst och sen visste vi att du skulle på en stor op imorgon också. Allt gick bra när dom satte tillbaka ECMO:n, nu väntar vi bara på morgondagen.

    Nu är det dags för op igen Berlin Heart har kommit och de tyska kirurgerna är också här. Kl 12.00 lämade vi dig vid slussen....usch det är så jobbigt att se dig rulla i väg med alla dessa apparater och personal, vi vet att detta kan ta lång tid, vi älskar dig så mycket! Vid 18.20 ringde dom från op det var dr. Ann-Kristin som sa att allt såg bra ut men det drog ut på tiden men Filip mår bra och vi är nog färdiga om en timma! Phu det var skönt att höra. Sen ringde kirurgen Sune och sa att allt hade gått bra och att vi kunde komma.

    Där låg du på din säng så fin bredvid dig stod en blå maskin och tickade vi fick panik.....hjälp det är en maskin vi ska lita på, det är en maskin som ska hålla dig vid liv! Vi gick fram till sängkanten och lyfte på ditt täcke vi ville se, där på din lilla mage hängde två "klockor", man kunde se ditt blod cirkulera i dom, vilken maskin! Sen kom kirurgen in och sa att det såg bra ut och nu hade man förhoppningar om att hjärtat skulle "vila upp sig". Samma kväll blev du uppsatt på listan igen för du behövde ett nytt hjärta! Så nu var det bara att vänta igen men denna gången kunde vi inte åka hem utan nu var du tvungen att va på sjukhuset tills det kom ett hjärta! Dagarna uppe på BIVA gick sakta men säkert, vi var hos dig från morgon till sen kväll! Den 27 maj på kvällen så extuberades du, då hade du legat i respirator sen natten mellan 5-6 maj! Du var jättegroggy när dom väckte upp dig den kvällen (27 maj) men det var ju inte konstigt med tanken på så mycket mediciner du har och har haft! Du tittade lite smått på oss med jättetrötta ögon......du blev piggare och piggare. Den 10 juni fick du komma ner på avdelningen, sal 1 fick du som ditt rum! Å nu ska vi vara här på sjukhuset tills det kommer ett nytt hjärta, vår älskade son den tickande maskinen som står vid din sida, det är den som håller dig vid liv! Du är så stark en riktig kämpe vår älskade Filip!

♥ Vi är så tacksamma för all vård Filip får och har fått! Underbar personal vilket team.....vi är sååå tacksamma!!♥