Oj vilken rubrik det blev. Ja var ska jag börja...häng med kan bli lite rörigt!
Hej. Vad har nu hänt sen sist, jo vi har varit hemma och i Lund givetvis det är ju som vårt andra hem!!! Filip är ja vad ska man säga han är superpigg..som två treåringar stundvis....vilket är störttkul... Som ni vet så ska vi ju följa upp Filips lungor i ett år efter behandlingen vilket innebär CT var 3:e månad i Lund. Den 18 jan åkte vi ner för att Filip skulle genom gå årskontroll på 67:an ang hans hjärta och samtidigt skulle man även göra en CT å det blev av. Allt gick jättebra det som är skönt är ju att man gör alla dessa saker under samma sövning. Filip mådde bra, eftersom ukg visade ett bra hjärta så ja det var bara för oss att åka hem och vänta på svar. Några dagar senare ringde dom från Lund och sa att hjärtat såg bra ut..pust det är en stor sten som lossnar då men vi hade ju fortfarande oron kvar ang. Filips lungor..??? Ja å det dröjde ju inte länge efter samtalet från 67:an så ringde dr från 64:an å ja det var ett tungt samtal......förändringen som fanns i lungan i november fanns fortfarande kvar å den har ökat minimalt....suck kan det inte bara få vaa någon gång....! Så ja man beslutade att den måste bort alltså op- dom tror inte att det är lymfom men man kan inte tro i såna lägen utan man måste ha fakta som dom säger....så det var bara att ställa in sig på en resa ner till söder igen...men vad tror ni händer då, jo Filip går med en ständig förkylning vilket gör att man beslutar att skjuta upp op, eftersom det är tufft för lungorna så allt skjuts upp i 3 veckor.
Den 27 feb åkte vi ner för det var dags för op på måndagen..å ja vad hände då jo på måndags morgonen ringde avdelningen och sa att det hade blivit uppskjutet tills på torsdagen för op personal var sjuka!!! Å vi kunde åka hem emellan om vi ville...nä vi bestämde oss för att stanna, igen mening att åka fram o tillbaka!! Å ja jag vet inte vad man ska säga dagen innan blir vi uppkallade på avdelningen för dr. vill prata med oss, tyvärr så fick jag och Filip bara komma, älskade mannen fick hämta Moa och Oliver på skolan...besöksförbud på avd pga influensan...suck. Dr berättade att man ställde in op...ja visst blir man arg det är nog bara förnamnet...vi hade varit där i 4 dagar i onödan....hallå en viss irritation fanns det. Jo thoraxkirurgen ville helst avstå..pga att det kunde bli komplikationer med att öppna Filip, han kunde få svårt med andningen resten av livet...ok tufft att höra men bra att dom tog det beslutet men dom kunde väl ha kommit på det lite tidigare!! Så ja vi åkte hem iväntan på vad som skulle hända här näst...
En vecka senar så ringde dr. från Lund å ja dom hade kommit på en lösning....man ska aspirera från förändringen precis som dom gjorde i november men då fick man knappt något men nu har den ju ökat lite så man kan ta mellannålen...där är vi nu. Den 23 mars åkte vi ner till Lund, den 24 mars sövde dom lilleman och aspirerade 4 gånger så nu hoppas vi på att få ett svar, Filip går fortfarande på kortison för att ta hand om ev inflamationer i lungorna och det kommer han nog att få göra i ca ett år framåt. Pga av kortisonen som han nu har haft sen i sommras så blir han piggare hans egna ork börjar hinna ikapp antagligen men även hjälpt av kortisonet! Svaret kommer nog denna vecka..ska försöka skriva oftare men kan inte lova efter som man vet inte hur mycket energi man har......men det går framåt iallafall.
Alla våra andra barn mår bra med tanken på omständigheterna, allt för familjen som ni vet!! Älskar min familj♥
Njut av varandra! Kärlek
Kram Malin