Hej på er! Här skriver vi lite då och då om vad som händer här hemma och även om våra resor till sjukhuset

Feber......funderingar.....cheerios.

2012-03-16

    Väntar väntar och väntar... ja det är vad vi gör just nu. Och det är hopplöst att bara vänta, när man väntar på att saker och ting som ska ske så önskar man ju att det redan hade hänt men visst såna har saker tar ju tid men väntan är hopplös!! HLA-typningen är gjord på mig, Hans, Moa och Oliver, Hans och jag matchade till 50% vilket inte är konstigt eftersom Filip är halva mig och halva Hans. Någon av Moa och Oliver matchade till 100% vilket är häftigt...men dr beslutade att ta någon av Hans eller mig så i måndags var vi och tog lite prover för blodsmitta eftersom vi ska donera celler till lilleman så måste vi ju kollas upp så att vi inte bär på något "skumt". Å i onsdags så fick vi veta att vi båda har samma blodgrupp som Filip och att vi inte har någon blodsmitta! Så nu har dr meddelat Skottland och nu väntar vi på att någon typ av kallelse ska komma så att allt ska köra igång...det är denna väntan som jag talar om! Känns som att det tar sån tid, man går här hemma och vet inte vad som pågår i kulisserna, man är skitorolig för att hans tumörer växer eller blir flera...usch..man ska väl inte tänka så men det är svårt att låta bli...

Ja å så har vi ju denna ständiga feber som kommer och går som den vill, man kan ju tycka att feber det ska väl inte vara så förbaskat svårt att säga varför men inte med vår lilleman, hans feber är ett mysterium!! Å nu ska vi försöka att sätta ut kortisonet som han har haft i snart 2 år och när han får sina feber toppar så ska han ha extra dos av det, så ja än så länge har det inte gått så bra. Vi började att sänka i onsdags men Filip har haft feber i onsdags och idag över 39 så ja det har ju blivit 2 extra doser kortison..så ja vi får väl se hur det går med det. Anledningen till att dom vill sätta ut kortisonet har med hans nya behandling som han ska genom gå.

Man är ganska rädd inför framtiden när ingen vet, då är det tryggt att bara vara här hemma med familjen, som jag brukar säga att helgerna är vår "frizon"! Man orkar inte med så mycket, man har ork till familjen för oron tar på energin.....det finns dom som inte förstår det och dom finns inte för oss, dessa lägger vi ingen energi på!! Bitter nää jag inser bara att vissa kan man inte ge en andra chans.

Känns nästan alltid som när jag skriver här att det är tråkigheter men vi har det ganska bra om allt annat rullar på. Vår lilla Filip har fått dille på Cheerios ni vet dom där flingorna som är doppade i honung, dom vill han ha till frukost men sen dricker han bara upp mjölken, sötnosen! Igår hade Moa och Oliver studiedag så skönt att ha dom hemma, så vi hade ett cykelrace och sen efter middagen så bakade vi en superduper god äppelpaj, barnen stod för det mesta av degandet och den blev superduper god! 

Nä nu ska jag fixa med mat och mediciner till lilleman och sen ska jag gosa!!

Var rädda om varandra♥

Kram Malin

Antal kommentarer: 6

2012-03-16 11:26:13 - Tina, tinaaourell@hotmail.com

Du är jättestark Malin och jag är så imponerad av att du håller ihop (ja att ni alla orkar med). Ha en underbar vårhelg och njut av värmen och familjen (heart)(heart)

2012-03-16 12:02:09 - Nettan O

(heart)

2012-03-16 12:02:49 - Nettan O

(heart)

2012-03-16 16:04:12 - suss

(heart)

2012-03-17 16:02:21 - Erik familjen

(heart)Så bra att ert blod passade för Filip! (heart)
Var rädda om varandra! Oro och väntan tär...
Kramar och lyckönskningar
från Maria, Fredrik, Elin, Elsa och Erik

2012-03-28 11:49:22 - Maria, Ystad

Jag är säker på att ni redan vet det men ni är helt fantastiska! Jag hoppas så innerligt att de i Skottland har kommit på något så mycket bättre än alla andra och att Filip kan få ordning på sina dumma tumörer.
Många kramar, Maria med familj
Namn:
E-postadress:
Hemsideadress:
Meddelande:
:) :( :D ;) :| :P |-) (inlove) :O ;( :@ 8-) :S (flower) (heart) (star)