Hej alla fina som följer vår resa!! Då kör vi lite uppdatering, som jag har skrivit innan så har jag tänkte skriva oftare här men det är så mycket nu eller har varit det en längre tid.....energin går verkligen på sparlåga å det behövs inte alls mycket för att man blir helt matt......
Som innan..kan bli rörigt men jag hoppas ni hänger med. Då ska vi se vart ska man börja..............Ja som jag har skrivit innan så har Filip väldiga buk smärtor å ingen förklaring finns till detta.....i mitten av oktober så ville dr i Kalmar att Filip skulle göra ett ukg och röntgen på buken eftersom han har haft ont sen i juli, äntligen tänkte vi och åkte till kalmar å när vi kommer till röntgen så ska Filip helt plötsligt göra en CT och vi ifrågasätter det givetvis eftersom Filip alltid sövs vid CT och den görs ju alltid i Lund...ingen strålning i onödan tack!! Efter mycket tjafs mellan röntgen läkare och hans dr från barn, visade det sig att det var en lågdos CT som skulle göras...men hallå kan man inte bara säga det från början, brist på information gör oss skitförbannade, plus att man ska alltid tänka igenom ett antal gånger innan man gör CT eftersom strålningen är så pass mycket kraftigare än en vanlig slät röntgen.......men som tur var så gick det snabbt och Filip var superduktig. Dagen efter kom svaret och ja man kunde inte se något..suck...eller det var väl bra men något är det ju eftersom Filip har så fruktansvärda smärtor 20-30 gånger om dagen, det gör så ont på honom så han gråter av smärta......att ha så här ont under en längre tid gör ju att våran lilla älskling blir hämmad, Filip leker inte så mycket längre och han vill inte gå för då gör det ont....våran kämpe, hjälte, älskling SKA inte ha ont......det gör så ont i oss när vi ser hur han lider.......Mitt i allt detta så fick Filip en gåva från en famillj♥, för den gåvan köpte vi ett nintendo 3DS, gud vad lycklig han blev den följer honom jämt...den gör att han kan han kul mitt i allt!! ♥ Tack ♥
Å så har det ju varit hjärtdagen med, den 28 oktober så firade vi med smarrig tårta och presenter........vad tiden går...fyra år sedan vår lilla älskling fick detta fina hjärta som pumpar så fint och starkt i hans kropp....♥evigt tacksamma för denna gåva♥
Dagen efter styrde vi ner mot Lund för en CT thorax och buk med kontrast.....att det alltid ska vara så tungt att åka ner till Lund. Ner i Lund gick det jättebra vi fick träffa Filips onkolog...å det var INTE igår, skönt att få träffa honom, å Hans och jag fick prata med honom när Filip var sövd, det är tur att Moa och Oliver kan sysselsätta sig själva för hur kul är det för dom att lyssna på dr och oss. Dr berättade att han hade varit i kontakt med Skottland och att allt med cellerna går bra, dom är nog färdiga i början av december..men ja som vi är så vana vid så kommer det ofta ett men, nu har det kommit fram att dr måste söka licens för detta hos läkemedelsverket..suck yttligare något som kan sätta stopp, allt detta blir så tröttsamt....han sa givetvis att om dom nekar så överklagar vi å det är ju klart man gör, vi sa också att om dom fortsätter kan inte Filip åka till Skottland då? "Å ja klart han kan" ubraste han "det är ju klart han kan!!!!" Så där har vi ju yttligare en lösning men det är alltid jobbigt när det inte är klart och man bara går och väntar........... Dagen efter ct ringde dr från Lund och sa att man kunde inte se något i buken som förklarar hans smärtor. Lungbilderna vissade en lätt progress som dom säger, betyder inga nytillkomna tumörer, men en del har blivit större.... Så ja det är väl bra att det inte är fler men man önskade ju att dom hade blivit färre eftersom han har gått på cellgifter nu i nästan ett års tid.... Smärtorna i buken kan ju ingen förklara än att det är cellgifterna som ger honom det, vi har provat med att byta kost men icke så vi provade med alvedon kontinuerligt, men det hjälpte inte så nu har vår lilla älskling morfin..och ja det hjälper nästan helt......
Ja sen har ju våran älskade Oliver fyllt 9 år den 13 oktober som vi firade med, god mat, tårta och presenter!!
Nä nu ska jag gosa med min lilla älskling♥ Snart kommer dom stora älsklingarna♥ hem från skolan och sen är det helg!!!
Njut och var rädda om varandra!
Kram Malin
