God morgon. Ja då var man i Lund igen, just nu är det bara jag som är uppe, Filip ska ha kontrast inför CT torax och buk....så ja det var bara att ställa klockan på 5.15..pju...jag hade fyra olika larm på. Mellan 5.30-6.30 ska han ha 300 ml kontrast och sen är han helt fastande så ja jag var ju tvungen att komma upp. Men jag vaknade innan larmen helt av mig själv, jippi var väldigt orolig eftersom man har inte sovit mycket på 4,5 år.

Resan ner igår gick jättebra men vilket härj, medans barnen var på skolan så tvättade vi, handlade, jagade försäkringskassan eftersom dom inte betalar ut våra pengar, var på apoteket. Och mitt i allt detta så kommer plåtis för att kolla på vårt tak..........varför just allt på samma gång men jaja vi kom iväg tillslut. Å vi ställde in oss på att bo på anhörighotellet för Ronald hade fullt, men när vi hade ca 2 timmar kvar till Lund så ringer fina Nicole och sa att det fanns ett rum...jippi. Snacka om att barnen blev glada. De är ju så att för våra barn så är ronald huset en stor tröst för dom, det var som när Hans frågade Filip igår om Lund och vad vi skulle göra där så sa han att vi skulle till Ronald och leka och sen skulle vi åka hem.....å när Hans sa att du ska träffa doktorn då stirrade bara Filip rätt fram sen gick han. Lilla hjärtat♥ Sen förklarade jag för Filip vad han skulle göra i Lund och då blev han jätteledsen...........men sen gick det över efter lite mys!

Usch känns alltid så konstigt att var hör nere nuförtiden, men det är väl för man har sådan enorm oro i sig.............man vill ju göra denna CT men samticigt så är vi så jäkla rädda för svaret, så det är dubbelt. Sen har det hänt saker och ting gällande den där nya behandlingen, nu ska kanske inte Hans ge utan nu ska jag ge eftersom jag har en molekyl som heter A24 och den har Filip med så då vill dom testa mitt blod och se hur många aktiv EBV-celler jag har och hör å häpna, ett labb i Stockholm ska göra detta.....Vilken karusell, först Hans och sen jag, å antingen skulle portionerna framställas i Skottland eller Tyskland. Slutade med att vi nog ska göra det I stockholm men inget är helt bestämt en.............vi väntar som alltid. Vissa stunder är det jäkligt tungt, vi känner oss helt övergivna............Vi går med 24 timmar oro varje dag, vi får inte höra något från Lund, Kalmar är ju helt otroliga dom försöker verkligen göra allt för Filip och oss men sen är det ju Lund som är huvud ansvariga för Filips behandling, å man hör inget..............ibland när man ringer till avd eller kommer dit så känns det som att ingen bryr sig..............ja vi är hemma med vår lilla kämpe å inte nere i Lund längre varannan vecka som vi va förut men Filip är fortfarande allvarligt sjuk och har kämpat i över 4,5 år, vi åker in till kalmar sjukhus varje vecka för cellgifter och provtagningar.......så nu fick jag ur mig lite men är fortfarande ledsen...........

Nä nu ska jag gå och väcka resten av ligan för snart är det dags att bege sig upp till sjukhuset! Var rädda om varandra där ut♥

Kramiz Malin