Hej på er! Här skriver vi lite då och då om vad som händer här hemma och även om våra resor till sjukhuset

CT svar.....oro.......väntan

2012-05-28

    Vet inte hur jag ska börja...........blir så ledsen när jag ska behöva tänka på det igen, men samtidigt är det skönt att skriva av sig..min lilla terapi. Vi kan väl börja med något positivt om våran lilla kämpe, hans feber har hållit sig bort nu i snart 2 hela veckor..jippi!! Snacka om att man har ont i magen när man går och väntar på samtal om ct svaret fredagen den 11 maj skulle vi ringa ner och höra om det hade kommit men både Hans och jag sa att vi väntar till efter helgen för om det är tråkigt besked så ja då är ju helgen pajad vår heliga helg!! Efter helgen så ringde jag men ingen dr som hade tid, dagvården sa att deras läkare kunde svara men om en timme, vi tyckte inte att det var någon ide eftersom vi ville ju få svaret från Filips ansvarige läkare eftersom dom två är ju de som är mest insatta och det Filip lider av är ju fruktansvärt ovanligt så ja vi tycker att hans ansvarige ska höra av sig. Så jag ringde in till avdelningen i Lund och frågade om dom kunde lägga en lapp till dr att vi ville få tag på honom......i örat får jag slängt att "Tillhör inte Filip dagvården? För vi har mäkta mycket att göra" Hur svårt kan det vara för dom att bara lämna in en lapp, via avd. så når man dr snabbare eftersom dom sitter i samma korridor!! Det är ju inte så att jag ringer till Lund i onödan, under ett år så har jag ringt dit 3 gånger och har alltid fått slängt i örat att "dom har så mycket" Vi da, om dom ringer om jag så står med mat, mediciner, läxläsning mm. så säger jag aldrig så......kan man få lite tillbaka, vi som ständigt står standby!! Känns ibland som om Lund glömmer bort vår lilla kämpe...... På onsdagen en vecka efter CT:n ringde dr från Lund, det hade skett en progress.............Nu har våran älskling 14 tumörer i höger lunga och 9 i vänster..............alltså dom har 3 dubblats på 3 månader...................SKITSKITSKIT.......................å inget händer känns det som............Veckan senare så ringde dr från kalmar, lund skulle ha ringt sa dom men det gjorde dom inte!! Då fick vi reda på att jag inte kan ge celler för jag hade inte tillräckligt många som var aktiva........men stockholm sa att dom ville testa syskonet som matchar 100% och det är Oliver♥ så ja han ska nog få donera celler till Filip♥ sen ville även dr i kalmar att Moa♥ skulle kollas så idag ska dom nog lämna blod som ska upp till stockholm för att kolla om cellernas aktivitet.........så nu ta mej tusan måste detta funka.............Moa och Oliver är jättestolta över att dom kanske ska hjälpa Filip att bli frisk.......mina fina älsklingar. Så har vi det, ännu en KÄFTSMÄLL........................Önskar att jag kunde stanna tiden är sååå rädd inför framtiden.............

Vår goa Oliver går med gipsad hand eftersom han har brutit tummen...men det läker fint på Fredag ska jag ta bort gipset. Igår var vi på Moas simavslutning, mysigt, dom lekte förfullt hela tiden, stafett, "följajohn", hoppning från hopptornet och vattenrutschekanan!!

    Som vanligt så har vi ju haft några härliga stunder, dom suger man på!! Vi har haft underbart väder, varit vid stranden och myst!! Igår var det ju morsdag den var underbar, dagen började med att jag fick frukost o paket på sängen med finfin sång sen, sen fick jag mina ljuvliga amplar till verandan, så dom hänger där nu så granna!! Sen fortsatte dagen med mera mys! Mamma o pappa älskar er

 

♥Carpe Diem♥

Kram, Malin

 Filip på uppvaket efter CT:n

Vid stranden med mina små älsklingar!

Moas simavslutning, första gången hon hoppar från hopptornet!

Antal kommentarer: 7

2012-05-28 11:59:04 - Veronica, william.pilebom@hotmail.com

(heart)Önskar jag kunde göra något. Blir så ledsen när jag hör allt som händer och INTE händer. WHY?! Ge Fille en varm kram från oss alla och en till er var. LOL(heart)

2012-05-28 14:10:05 - Tina

Åh vad arg jag blir när jag hör hur ni blir behandlade:@ Borde inte få vara tillåtet att nonchalera människor i er utsatta situation på det här sättet - verkligen skandal!! Håller tummarna att Moas celler är bra. Har säkert, hoppas jag i varjefall, skrivit att om jag kan hjälpa till på något sätt (även med celler om det skulle funka) så hör du av dig. Skulle inte tveka en sekund om jag kunde hjälpa Filip bli frisk. Nu får det vara slut med käftsmällar till familjen Svensson - I framtiden vill jag bara att ni ska bli bemötta med respekt och förståelse. Massor med kramar från Sebastian och mig(heart)(heart)(heart)

2012-05-28 16:40:19

Blir bara så ledsen och det gör ont i hjärtat när jag läser om Filip. Vad han och ni får gå igenom. Önskar jag kunde göra något för er. Många kramar Jessica (Idas mamma)

2012-05-28 20:43:53 - Erik med familj

Tusen kramar och lyckönskningar till er!(heart)
Ni och Filip är fantastiska!
Moa och Oliver ni är så modiga och kärleksfulla!
Nu är det dags att alla positiva vindar vänder till er!
Kram Maria, Fredrik, Elin, Elsa och Erik

2012-05-28 21:20:33 - Maria (Ystad)

Jag lider så med er och finner inga ord.
Ni finns i mitt hjärta. (heart)

Många kramar till er fantastiska familj

2012-07-01 12:31:15

Kramar om er! (flower)

2012-07-06 16:36:38

Jag undrar så hur det går för Filip?(heart)
Namn:
E-postadress:
Hemsideadress:
Meddelande:
:) :( :D ;) :| :P |-) (inlove) :O ;( :@ 8-) :S (flower) (heart) (star)