Hej! Just nu är vårt liv helt upp å ner....vårt liv är inramat i en dimma av oro...lite energi kom till mig idag så därför uppdaterar jag lite nu.
Som jag har skrivit om innan så skulle ju Filip få en helt ny behandling som man inte vet om det hjälper, hans pappas celler har "trimmats" för att ta bort EBV viruset som tumörerna lever på! Den 19 december var det dags celldag 1 som vi kallar det för. Filip fick nålen satt i pacen sen kopplades han till en övervakningsmaskin efter det så kom cellerna och dr tinade upp dom och gav dom, sen fick Filip sitta uppkopplad i 3 timmar och om allt såg bra ut så fick vi åka hem. Så visste vi att vi skulle ha det i fyra veckor framöver det visade sig att det blev i åtta veckor.....1gång i veckan ner till Lund, klart man grejade det på något sätt så lyckades vi med att få ihop alla helgerna också, minns dom vagt men jag vet att dom var där och att dom blev av! På något sätt så kände man ju en trygghet när han gick på cellgifterna å nu var det slut....hoppet att denna behandling ska fungera är enormt stort!!!! I slutet av av januari gjorde Filip en MR och CT, MR för att han har buksmärtor och CT för att kolla satusen på lungorna....CT visade att tumörerna hade blivit större.....alla luft gick ur oss...........vad fn händer nu!!? Filip skulle fortsätta att få de sista doserna av cellerna, den sista dosen fick han den 6 februari och sen skulle vi ta en CT till........alla tankar for genom skallen....jaha och vad fanns det nu för alternativ, vi undrade om en eventuell lungtransplantation kunde göra honom frisk. Dom tog upp det på transplantations ronden, skickade vidare det till Göteborg eftersom det är där man gör det på barn och dom sa nej..... Jaha och vad ska händ om detta inte hjälper, vi vill alltid veta vad nästa steg är även fast vi fortfarande tror på behandlingen. Det finns en del mediciner som Filip ska få prova om detta med cellerna inte fungerar...Denna väntan och oron ovissheten att inte veta vad som händer i hans kropp, gör en galen.......vet inte hur många gånger om dagen som jag bara har släppt allt och kramat om min älskade lilla prins å tårarna bara trillar ner för mina kinder.....är så rädd.......
Den 18 mars var det dags för en Lund resa igen...dags för "domens CT", i samtalet som vi hade med hans dr innan undersökningen så kom vi överens om att hur bilderna än såg ut så skulle vi komma ner till Lund för att gå igenom dom......Själva undersökningen på CT gick snabbt, sen gasade vi hemåt vi ville bara hemåt!!! Å sen skulle vi få vänta.......när telefonen ringde så hoppade man ju flera meter upp i luften, att gå ut å hämta posten var hemskt för när skulle vi få svar?? Å vad skulle svaret bli.............
Idag kom samtalet från Lund, hans dr ringde och sa att svaret hade kommit...........shit jag fann ingen luft........han sa svaret över telefon......tumörerna har blivit mindre sen förra CT men är större sen CT:n i oktober förra året, å jag grät äntligen något positivt. Så nu ska vi avvakta.....hans dr ska skicka all data till skottland och sen ska dom sätta sig ner och diskutera. Dr trodde att det skulle bli en CT till om ca en månad......
♥Var rädda om varandra♥
Kram Malin
