Hej.............känner mig tom och matt....skulle ju egentligen skriva tidigare och oftare.....men hittar inte orken riktigt.................
Så var är vi just nu, jo i Lund.......Så jag tar det från när vi slutade sist.
Efter CT som gjordes i mars så beslöt man att vi skulle vänta 1 1/2 månad och sen ta en ny så den 10 maj kom det en kallelse att vi var välkomna ner till Lund för CT i narkos den 22maj. Ja då kör ju allt igång man hamnar i något slags paus läge...dvala eller vad vi ska kalla det...fy för ORON....så den 22maj sätter vi oss i bilen tidigt på morgonen, kommer ner med en Filip som inte mår bra, fastande och öm efter bilresan. Sätter nål, går upp till CT:n och väntar...väntar...väntar...det kommer ingen narkosläkare!!!!!!! Bsk kollar upp varför.....det har missats....dom har alltså glömt att beställa narkosläkare IGEN!!!!! GLÖMT!!?? Japp igen den 18 mars, alltså sist vi var nere så hade dom också glömt, men då hittade dom en efter ca 30min....men det gjorde dom inte denna gång inte ens tills dagen efter!!! Så det var bara att sätta sig i bilen och åka hem igen..Tack för det Lund! Gissa om vi var förbannade............Några dagar senare ringde jag faktiskt till patientnämnden, skadan för oss var ju redan skedd men det får ju INTE hända igen varken oss eller andra!! En resa på 62 mil i onödan är inte bra för våran prins, fastande och öm för ingenting!! Några dagar senare så fick vi en ny tid, måndagen den 3 juni, då ska jag tala om för er vad jag gjorde...jag ringde ner innan för att kolla att dom hade narkosläkare till älskade Filip, å jag var ju inte den enda som hade ringt! Narkosläkare fanns. CT:n gick bra...ORO....
Den 5 juni pratade jag med hans ordinarie onkolog (japp han är tillbaka!! Hans inhoppare var väl ok men hans ordinarie är vår trygghet han känner Filip, å har haft honom sen juni 2010...så ja det känns tryggare!) Då berättade han att CT svaret var som innan det ser likadant ut.....14 tumörer i ena lungan och 9 i andra......dom blir inte mindre....men visst dom blir ju inte fler eller större heller visserligen...eller hur ska man se på det. Jaha vad händer nu, jo man har sett ute i världen att en medicin som heter Certican (immunsup.) har satts in och då har tumörerna försvunnit!!! Denna medicin tar bort EBV viruset så tumörerna "svällter"......vilken grej....håll nu tummarna att detta fungerar. Filip har haft den förut, å då blev han jättedålig...behövde syrgas och lungorna mådde skit!!!! Så ja det är därför vi är i Lund, man vill sätta in medicinen under kontrollerande former.......dom är orolig att Filip ska bli dålig.........ORO Japp detta ord återkommer många gånger, men det är en stor ORO för oss en ORO indränkt med rädsla....som vi har haft i så många år nu.......Vi tror på detta så så MYCKET......men vad händer om det inte fungerar, vi vet ju hur sjuk han blev sist med den medicinen, vi är inte negativa men vad händer om den inte fungerar??? Ska vi bara lära oss att leva med att Filip har alla dessa tumörer i sina lungor och att dom en dag bara kan smälla till å bli ännu fler eller vad...............? Ja man ska väl inte tänka så men dessa tankar kommer, vi lever en dag i taget...men som sagt dessa tankar dyker upp ändå.............det gör så ont.............
Ja å mitt i detta så har det varit talangjakt med Moas skola, skolavslutningar med Moa och Oliver. Finast Moa har nu slutat femman och ska börja sexan till hösten, goaste Oliver går från lågstadiet till mellanstadiet, detta är ju inte klokt vad tog tiden vägen!!?
Nä nu säger jag natti natti ska krypa ner i sängen,
Var rädda om varandra, kram
/Malin
