Då fick jag lite energi igen för att uppdatera här igen..kan vara solen, barnen eller faktiskt Lund dr som ringde igår..eller alltihop!! Så nu kör vi en liten uppdatering.....men det är alltid svårt vart man ska börja...

Svar från Stockholm tog ju sin tid......för 3 veckor sedan så var vi inne på sjukhuset i kalmar för Filips cellgifter och då så kom dr. Thomas och sa att Filip skulle göra en CT..igen vi fattade ingenting och inte han heller...det var något om tumörkonferans, väldigt luddigt för det var sekreteraren i Lund som hade ring sekreteraren i Kalmar, så ingen visste varför och dom sa att CT skulle göras i Kalmar. Vilket Hans och jag ifrågesatte direkt för en torax CT på Filip utan sövning nja tror inte att det skulle funka....Så dr i Kalmar ringde ner och pratade med Lund dr och då kom dom överens om att den skulle göras i Lund...skönt tyckte vi för dom kan ju verkligen sin sak! Sen undrade vi ju varför så täta tagningar, för en CT är ju ganska kraftig strålning på......då fick vi veta att dessa bilder skulle vara till tumörkonferansen för nu hade man då fått svar från Stockholm ang Olivers och Moas antikroppar...Svaret var att Stockholm inte kunde göra det...SKITSKITSKIT..IGEN!!!!!! Nu är vi på ruta ett igen......ord fattas för mig/oss.....................men vår lilla älskling kämpar på

Man känner sig ganska uppgiven......bortglömd.......trött...en stor jäkla betongvägg som man dunkas emot...........men vissa stunder är ju helt underbar när man på något sett lyckas koppla bort all oro eller lycka av något som glädjer våra älskade barn som döljer oron!? Dessa känslor som åker jojo i ens kropp..............huuuuu

I torsdag alltså den 5 var vi i Lund å vi åkte bara fram och tillbaka eftersom Filip hade nål redan, jag tar hans prover själv här hemma för Vc är semester stängt...så ja han hade redan nål vilket underlättade jättemycket för oss alla vi startade här hemma kl.8 så var vi ner till kvart över 12 och vi halv 1 skulle vi vara på dagvården för prover och sen var det dags för CT vid 13.......Ssk tog prover och sen rullade vi upp till CT och när Filip och jag gick in till CT rummet så blev Filip såå ledsen när han kramade om pappa, Moa och Oliver.......usch det gör så ont i hjärtat när han blir så ledsen men när vi satte oss i stolen å han fick titta i deras väska så blev det lite bättre, skönt! Sen fick han sömnmedel undertiden som han satt hos mig, som vi alltid gör och sen lägger jag ner han på sängen.........kysser han på kinden å säger "älskar dig, så syns vi sen hjärtat" Man kommer aldrig vänja sig...........!!! När vårt lilla hjärta låg på CT så gick vi andra och lunchade lite, hann med lite lek på lekterapins utegård, sen var det dags för mej att gå till uppvaket. När vi rullade ner från uppvaket så gick Ssk och hämtade Filips dr. Så då blev det lite samtal med honom, han sa att Stockholm kan inte göra portionerna till Filip och att när han hade tittade på bilderna så skulle man besluta om Skottland. Han sa då att om det inte fanns någon frisk lungvävnad kvar så var det ingen ide med skottland...........................................................??????????????? PANIK!!! Vad gör man då??? Lungtransplantation?? Eller vad? Ja det fick vi ju inget direkt svar på,nähä ska vi bara vänta då???????? RÄDSLA...PANIK....TÅRAR tittar till på vår lilla älskling som knatar omkring på golvet...PANIK....TÅRAR....................Dr lovade att höra av sig så fort som möjligt senast torsdag(12/7) Igår när jag stod på bryggan vid barnen simskola och skulle ta tiden på Moa när hon skulle vattentrampa så ringer min telefon......dolt nummer.......PANIK......jag svarade och då är det dr från Lund och han säger att han har sett bilderna och det hade bara skett en liten progress så han har skickat allt material till Skottland igen och sagt att dom vill ha den här behandlingen till Filip så fort som möjligt och att pappan står beredd till att åka dit!!! Fatta känslan...Lycka blandat med oro givetvis....men nu händer det något....igen...äntligen!!!!!!!!!! Så detta är vad som sker i nuläget.

Som alltid så försöker vi hitta glädje och njuta! Moa och Oliver har börjat på sin sommar simskola som dom går på varje sommar, så dit cyklar vi varje dag..härligt.....å dom är så duktiga!! Innan midsommar så fick vi besök av fam.Gadd underbara människor fick en härlig pratstund med dom! Filip fick då också sin DVD från Wilmastiftelsen www.wilmastiftelsen.se

I måndags hade vi underbart besök av Tina, Lelle, Lucas och Siri så härligt att få träffa dom å barnen hade det jättekul ihop och vi vuxna med!! Sen njuter vi så mycket vi kan med våra älskade barn!!

 ♥mamma och pappa älskar er så mycket, våra hjältar♥

Släpp alla måsten och bara njut!!

Kram på er Malin