Hej på er! Här skriver vi lite då och då om vad som händer här hemma och även om våra resor till sjukhuset

Hoppets låga..........ökar!?

2012-02-20

Hej.

 Huu vad ska man börja........vi går fortfarande i vår bubbla, alla andra utanför den är grå man har liksom inte orken, energin är på en rejäl sparlåga ja så var det där med lågan. Jo hoppet är ju det man lever på men lågan kan ju vara i olika styrkor efter samtalet i måndags så var det en låg styrka på den, men  efter dr samtalet i torsdags så har den ökat lite..........Hans kom hem tidigare från jobbet, beundrar han så att han orkar gå till jobbet men vad har han för val tror att han bara blir stressad om han inte går dit eller jag vet inte. Tillbaka till samtalet, vi ordnade så att dr ringde på mobilen så att vi båda skulle kunna höra eftersom barnen hade slutat skolan, där satt vi som två fån kl 14 för det var då han skulle ringa, som vi stirrade på telefonen, man ville ju ha samtalet samtidigt som vi var livrädda. Straxt innan 15 ringde han usch vad ont vi hade snacka om att den timman var lång..........jo nu är det så här, man vågar inte riktigt tro på cellgifterna men han ska fortfarande ha dom, i skottland så forskar man om celler så nu ska vårt lilla hjärta ingå i det, man ska "trimma" EBV celler som ska slå ut Filips EBV som är tumörernas föda....så det hela ska gå till så här i fredags så var jag, Hans, Moa och Oliver å lämnade blodprover samtidigt som Filip fick sina cellgifter, detta blod ska åka till Lund där man ska göra en HLA-typning och kolla om vi har EBV-antikroppar, den av oss som passar ihop med Filip HLA-typning ska donera EBV celler..........krångligt japp men det är ju forskning. Då skickas dessa EBV-celler till Skottland. Och där gör dom 4 portioner som sen skickas tillbaka till Lund och då får vi komma ner dit och så får Filip en portion som en infusion via blodet, och sen får vi åka hem och sen upprepar man det en gång i månaden tills han har fått alla 4 portioner..........under dessa behandlingar så hoppas man och ber som bara den för att det ska funka! Som jag skrev innan så ja det är forskning Filip är först i världen att få detta mot sin Glattmuskelsarkom och dom kan inte ge några garantier............. Men det första som vi håller tummar och tår för nu är att någon av oss passar!! Sen hoppas vi ju också på att cellgifterna faktiskt hjälper för det tar tid att ordna med detta 1 månad trodde dom innan portionerna är i Lund efter att typningen är gjord..........rörigt det är knappt att man själv fattar..............

 Lågan är lite starkare men man mår ju inte bra, snacka om att humöret skiftar ena stunden kan man skratta å andra stunden så har man så ont och är så ledsen!! Trots allt detta så är vår familj full av kärlek, vi älskar varandra över allt annat♥ 

 Just nu i denna stund så njuter jag, barnen är ju hemma för det är sportlov!!

 Stanna upp och se er omkring, var rädda om varandra och kramas mycket! En kram säger så mycket mer♥

 

KRAM på er

Malin

Antal kommentarer: 4

2012-02-20 17:28:21 - Erik familjen

(heart)Håller tummar, tår och hår att ni någon av er passar som givare till Filip!
Fantastiska läkarna är som hittar nya lösningar.
Önskar er allt gott i hela världen!
Kramar från Maria, Fredrik, Elin, Elsa och Erik som tänker på er(heart)

2012-02-20 23:59:34 - Tina

Usch så jobbigt. Håller också alla tummar, tår och kniper även lite med knäna. Är det något jag kan göra så tveka inte att fråga. Kan man testa sig som givare?
Tänker på er och sänder kärlek(heart)och hopp (star)

2012-02-21 05:24:26 - ann-sophie

(heart)Vi fortsätter hålla alla tummar och tår vi kan. Vi e många som gör detta och kan vi hjälpa er med ngt tveka inte att hojta till på ngt sätt. All kärlek till er alla i goa familjen Svensson. Ni e fantastiska (heart)(heart)

2012-02-21 12:55:41 - Maria Majas mamma

Oj va krångligt det lät...men ändå logiskt Och då måste det ju bara funka, massa kramar till er, hoppas hoppas det går bra nu!!(heart)(heart)(heart)
Namn:
E-postadress:
Hemsideadress:
Meddelande:
:) :( :D ;) :| :P |-) (inlove) :O ;( :@ 8-) :S (flower) (heart) (star)