Hej. Jaha uppdatering igen...ingen lugn stund i denna familj inte. Sist jag skrev så var det ju krångel med tarmarna igen å lilleman fick ju flagyl mot det..igen. Å vi for ju in och ut på sjukhuset hela tiden så tillslut så blev man ju riktigt slut eller man va ju det innan så vi sa till varandra att nu får det bannemig var nock en vecka iallafall, å ja vi fick en vecka fri för när vi satte ut Flagylen densista september så dröjde det bara ett dygn så var det feber IGEN.......som om vi inte visste att det skulle bli så!! Men vi avvaktade med att åka in för febern gick upp och ner av sig själv, å Filip skulle ändå in på ukg sen 3 okt. Ekg var fint, dr.Thomas gjorde ett ukg och ja hjärtat pumpade på fint..en minimal läcka på aortaklaffen kunde han se men det var ingen fara den var jättelite och det kan bli så när man har en infektion och lilleman hade ju feber. På eftermiddagen så kom provsvaren och då hade Filips infektionsvärden ökat..inte oväntat, vi skulle avvakta lite och ta prover senare i veckan men vi valde att gå tidigare eftersom det inta kändes bra och ja vår magkänsla stämde, proverna hade ökat jättemycket bara på 2 dagar...in till kalmar sjukhus inlag utan förvarning, mannen och de andra barnen var på skyttet så det vara bara att åka fram å tillbaka...I fortsättningen kommer vi alltid ha med hans mediciner för detta farande fram och tillbaka är inte kul...Filip blev insatt på 2 antibiotika en peros och en intravenöst sen var det bara att stanna på avd.25 å det är tungt...det gör ont i en, man tänker ju på alla sina älsklingar............
Två dagar senar fick vi permiss eftersom provsvaren var bättre, även denna gång så hittade man en tarmbakterie i blodet, så nu har lille man intravenös behandling i 14 dagar, hemsjukvården hjälper oss och jag har fått rätt att ge han behandling själv, hemsjukvården har visat mig ett antal gånger och det känns bra, på något sett så är det lite terapi för mig att få hjälpa vår son så mycket som jag kan...mår bra av det. En dr sa till mig att " du måste också bara vara mamma" men ja hur ska man nu tolka det, i min mammaroll gällande Filip så handlar det om att vårda honom, alla dessa mediciner som han får i knappen 5 gånger per dag och all sondmatning...så vad gör det om det kommer till lite intravenös medicin!? Nu har vi kollat upp blodprover och dom ser bättre ut så ja om inget händer så sak vi inte ta fler prover denna vecka utan nästa prov koll blir i Lund...japp där kom det, nästa vecka ska vi till Lund.
V.42 bär det av mot Lund, jobbigt! Filip ska göra en uppföljnings CT av sitt lymfom och även kolla buken pga sitt sarkom, på onsdag. På torsdagen ska han göra sin årskontroll av hjärtat så ja det är mycket magont nu för oss här hemma. Sen har vi också fått svar angående hans tarmar, dom vet inte varför det blir så om problemet kommer tillbaka så sak kolla tarmarna med endoskopi.............
Men nu till några riktigt roliga saker......i förrgår så åt Filip en hel banan som jag hade skurit i slantar och i går så åt han nästan en hel hotdog...fatta vilken lycka det är att se att vår älskling stoppar något i munnen, tuggar och sväljer!!!!!
Den andra grejen, Oliver har fyllt 8 år igår och så härligt vi hade det jättebra! Frukost på sängen, massa paket, god mat, farmor, farbror Mats och Farbror Östen kom på gott fika.....Simon kom också hem en sväng...Härlig dag!!!
Å under skördefesten som vi faktiskt var hemma på i år, mys i parken och underbart besök från Jämjö...fam.Gadd kom och det var såååå trevligt!!
Nä nu ska jag och Filip snart traska ut i det fina vädret!
Kram Malin